У цей день весь світ об’єднується, аби підтримати людей, які живуть із цим рідкісним захворюванням.
5 травня обрано не випадково, оскільки це річниця смерті першої дитини в Іспанії від легеневої гіпертензії. Випадок трапився понад 30 років тому.
Вперше Міжнародний день легеневої гіпертензії відзначили 5 травня 2012 р.в Мадриді.
Протягом травня проводяться активності, спрямовані на підвищення обізнаності суспільства про рідкісне захворювання – легеневу гіпертензію, про важливість ранньої діагностики, потреби пацієнтів у пожиттєвому дороговартісному лікуванні, реабілітації, для покращення якості їх життя.
Легенева гіпертензія (ЛГ) – рідкісне захворювання легень, яке призводить до серцево-судинної недостатності, трансплантації серця та легень або ж смерті.
Лікування є дороговартісним та пожиттєвим. Тривалість життя без лікування до 3-х років.
Люди різного віку та етнічного походження страждають на цю хворобу, хоча вона частіше зустрічається у жінок, ніж у чоловіків.
Симптоми: задишка, запаморочення, швидка втомлюваність, посиніння пальців, губ та обличчя, втрата свідомості.
Допомогою та захистом інтересів пацієнтів із легеневою гіпертензією в Україні займається Благодійний Фонд «Сестри Даліли», а також ГО «Асоціація рідкісного захворювання України – легенева гіпертензія» (РHURDA). Для
пацієнтів та членів їх сімей працює гаряча лінія служби підтримки +38 097 151 09 01, де можна отримати інформацію про підтримку лікарськими засобами, медичним обладнанням, юридичну консультацію.
За підтримки цих спільнот, у лютому 2024 року на базі відділення дитячої кардіохірургїї Лікарні Святого Миколая у м. Львові відкрився Центр легеневої гіпертензії для дітей (Центр).
У Центрі дітям із легеневою гіпертензією безоплатно
надають амбулаторну та стаціонарну допомогу. Зокрема, здійснюють інвазивну діагностику захворювання, а саме – катетеризацію. Контактна інформація про Центр: м. Львів. вул. Пилипа Орлика, 4, керівниця Центру – Пастернак Ольга Володимирівна, тел. 098 348 40 78.
Також в Україні діє Центр легеневої гіпертензії для дорослих при Інституті кардіології ім. М.Д. Стражеска. Контактна інформація про Центр: м. Київ, вул. Святослава Хороброго, 5, провідний науковий співробітник – Радченко Ганна Дмитрівна, тел. 066 712 84 05.
